Jeg er ofte blevet stillet spørgsmål omkring, hvordan jeg klarer mig igennem hverdagen både fysisk og psykisk. Mange kan ikke rigtig kan få hverdagen til at hænge sammen med en kronisk smertesygdom, som sætter mange begrænsninger i løbet af dagen.
Well – For mit vedkommende har meget af det en del med stædighed at gøre 😉 I de16 år jeg har haft min gigt sygdom, har der uden tvivl været utallige op- og nedture både på det fysiske og det psykiske plan. Men som det gamle udtryk siger – Ukrudt forgår ikke så let. Så jeg har altid haft store idéer og planer. Mange er kommet ud i livet og mange er ikke, men jeg har altid haft drømme og idéer til at holde gejsten oppe i trælse tider 😉
Nå – tilbage til det med spørgsmålene. Der kommer ofte spørgsmål, som kunne lyde hen af -Hvordan kan du lavet på dit hus, eller hvordan kan du bygge biler, træne osv? Jo ser du, det kan jeg med en hulens masse hjælp! Dertil tid og tålmodighed. Fordi udadtil ser det jo smertefrit og legende let ud. Jovist kommer jeg da i mål med det meste. Det folk ikke ser er, at for det første tager det måske 2, 3 eller 5 gange så lang tid, som det kan laves med en velfungerende krop, for det andet ser folk (foruden min kæreste) jo ikke bagsiden af medaljen, når kroppen kommer med en regning til mig i form af efterfølgende dage med hævede led eller være temmelig energiforladt, da mit batteri på ingen måder er, som det har været. Men jeg har da vænnet mig til, at ting tager tid nu.
Men det som folk heller ikke altid lige ser, er hjælpen og støtten jeg får fra de nærmeste. Den hjælp har ofte gjort, at jeg ikke har givet op undervejs. Her er de største grunde til, at jeg har kunnet og kan det jeg gør.
Mine forældre, bror og søster har altid været der for mig. Det skal siges, at min mor har haft selvsamme gigtsygdom det halve af hendes liv, så min far og søskende har jo været ”i træning”.
Min mor har været meget fysisk begrænset igennem meget af hendes liv, men hun har altid stillet op med et positiv sind (trods hun selv har kæmpet en kamp), et lyttende øre og kommet med mange gode råd til, hvordan jeg har kunnet tackle dagen, når der evt. har været udbrud i sygdommen. Og jeg har naturligvis altid kunne komme til hende med spørgsmål – En fantastisk hjælp jeg ikke kunne være foruden.
Min far har altid været ”the go to man”, når jeg har haft brug for en til at gå til hånde. Jeg kan ikke takke ham nok, for alle de gange han har knoklet på med mit hus, kørt med trailer osv. For ikke at nævne, da jeg fik så stærk medicin, at jeg ikke måtte køre. Han kom trofast og kørte for mig, hvis der skulle handles ind eller hvis jeg bare skulle ud. Han har i den grad også været i træning, da han jo de sidste 40 år har set hvad sygdommen har gjort ved min mor. Så også der en ubeskrivelig hjælp.
Senere i livet har jeg fået en svigerfar, som også træder til gang på gang når der skal laves noget ved huset eller i haven. En kæmpe stor hjælp, som jeg ikke ville være foruden.
Mine søskende som er hhv 10 og 13 år ældre end mig. De har jo været tæt på min mor, da hendes sygdom tog fart, så har jo nok set mere end jeg kan huske, da jeg jo er den lille efternøler 😉 Men de har ligesom mine forældre altid været der også både til en sludder og gå til hånde hvis behovet har været der. Og de har været forstående for, hvad der kan kæmpes med i en hverdag fuld af begrænsninger. Der kan måske godt gå tider, hvor vi ikke ses så meget, men jeg har altid kunne komme forbi og læsse af, hvis behovet har været der. Min søster og jeg har haft mange gode snakke omkring sygdommen. Der har jeg altid fundet en hvis ro, hvis man lige skal have læsset af.
Min bror som har samme kæmpe interesse omkring biler, har lige siden jeg fik kørekort altid hjulpet til på mine biler og vi kan naturligvis også tage nogle gode snakke om sygdommen.
Når vi er ved familien, så har jeg også en jævnaldrende nevø (Ja jeg blev onkel som 4 årig – Ta den), som har været en kæmpe hjælp med det håndværksmæssige ved mit hus og mine biler. Uden ham havde jeg ikke fået realiseret rigtig mange planer – tak for det 😉 Og ellers tak til min nærmeste familie. Jeg kunne skrive utrolig meget omkring deres hjælp op gennem livet!
Og så er der jo også venner og veninder. Det er ligesom med min familie -nogle er pisse gode til at lytte, andre kan gå til hånde, ja enkelte gør bestemt begge dele. I er godt nok en stor del af grunden til, at min hverdag kan være lidt nemmere at tackle.
En god veninde gennem de sidste 12 år har altid været der igennem tykt og tyndt, altid stillet op, lyttet og kommet med gode råd. Hun har været der igennem den sværeste tid af sygdommen. Nærmest midt om natten, hvis behovet var der. Taget sig tid til at lytte eller taget mig med på køretur eller ud og få et bid brød, hvis hun kunne se, at jeg trængte til at komme væk. – faktisk helt uden jeg behøves at sige noget. Jeg havde nogle rigtige trælse sygdomsudbrud i en tid hvor jeg var alene. Alle folk ved jo nok, hvor stor en hjælp det kan være, at have en fortrolig at kunne læsse af hos, og det var hun. Nok den eneste person i en møj svær tid, som bare kunne læse mig, uden jeg behøvede at åbne munden 😉 Har man gået med noget kronisk i mange år, så ved man også hvor ubeskriveligt rart det er, at have en fortrolig i situationer hvor man havde lyst til at give op, fordi kroppen konstant kunne være på tværs. En sand guldklump af en støtte.
Mange venner har jeg altid kunne trække på med hjælp til biler som jo er en af mine store hobbyer. Blot til info så skal det nævnes, at jeg har to næsten helt stive håndled, så nogle gange kan det være den mindste lille dumme detalje, som kan sætte en stopper for, når jeg skruer i bil. Sidder der feks. en lille møtrik et lidt kringlet sted, som kræver, at man kan bøje sit håndled, ja så er jeg ”lost”, hvis jeg ikke kan kringle et stykke værktøj ind til den! Og det kan vitterlig pisse en godt og grundig af -sagt ligeud, når sådan en lille ting kan stoppe det hele. Meget frustrerende også i øvrigt. Men jeg har mange venner, som stiller op hvis lokummet brænder. I er en kæmpe hjælp skal jeg hilse og sige.
En god kammerat har også været en blanding af både hjælp til biler, men i den grad også til mit hus. De utallige timers hjælp (nok dage) kan slet ikke beskrives, hvad det har af betydning for, at mine planer/drømme er blevet til virkelighed.
En anden god kammerat var bestemt en fantastisk højre hånd, da sygdommen gik amok under en tid som selvstændig. Jeg pressede nok også kroppen til det yderste med sådan en sygdom og så var selvstændig med voldsomme mange arbejdstimer nok ikke verdens fedeste cocktail. Men han trak i den grad sin del af slæbet – sikken en hjælp 😉
Så nogle gange føler jeg nærmest, at jeg aldrig kan give tilbage i det omfang, at jeg modtager. Men håber at alle ved, at jeg til enhver tid vil stille op med det jeg kan tilbyde af hjælp
Men den største hjælp og støtte jeg ubetinget har, er naturligvis min kæreste, som jeg har haft gennem de sidste små 3 år. Jeg er dybt taknemmelig for den hjælp, hun har givet og ikke mindst giver. Hun har en travl hverdag, men finder altid tiden til mig, hvis behovet er der, hvad enten det er at lytte eller hjælpe med noget fysisk.
Hun kom ind i mit liv i et tidspunkt, hvor sygdommen var ”neutral”. Siden da har der været gode tider, men der har i den grad også været nogle seriøse bump på vejen.
Jeg havde aldrig troet, at jeg skulle finde en, som har taget sig så meget tid til at sætte sig ind i, hvilken sygdom det er, at jeg kæmper med. Blot en ting som at lave masser af sund mad til mig som er godt for min sygdom, men også tager med til foredrag, finder artikler og viden som hun selv læser og sender til mig.
Rigtig mange ser jo ikke mig + sygdom til dagligt, da jeg aldrig har været eller bliver en, som udadtil hyler op over, hvis jeg har haft det skidt. Og har jeg det skidt, ja så holder jeg mig jo for det meste hjemme.
Men hun er jo vant til at gå op af mig 24/7 og ser de dage, hvor kroppen på ingen punkter er medgørlig og hvor jeg ikke kommer uden for en dør. Jeg tager hatten af for at gå ind i sådan et forhold, for jeg ved udmærket, at jeg kan være en mundfuld, når jeg har ondt og går lidt ved siden af mig selv og ikke siger ret meget. Det er ikke altid jeg tænker over det, men går blot i min egen lille verden og siger ikke meget og er lidt (eller til tider meget) fjern. Egentlig ikke altid direkte pga. smerterne, men pga. jeg prøver at lede tankerne væk fra dem. Så det kan godt være, at jeg i mine tanker er ved at renovere en bil eller bygger på huset eller noget helt andet, som gør at jeg måske ikke lige er helt nede på jorden, men tåger lidt rundt i min egen verden. Dog prøver jeg at fortælle mere og mere, omkring hvad jeg går og tænker over. Jeg har jo blot været vant til at gå alene med det. Nu skal jeg lige huske, at dele det med min kæreste og bonussøn som også lever i hjemmet. 😉
Men heldigvis har hun da lært at læse mig og kan se når jeg har ondt. Det fandens med denne sygdom er jo, at jeg kan gå i seng, hvor jeg føler, at jeg kan nedlægge hele verdenen to gange og ævler løs om alverdens planer, og den næste morgen står man op til et inferno af smerter eller hævede led. Og så skal jeg hilse og sige, at så er man ikke just meget snaksagelig, når det hele lige har kørt på skinner og pludselig kører man ind i en væg med 300 km/t.
Men det er virkelig dejligt, at have en så tæt på i sin hverdag, som sætter sig så meget ind i en anden persons sygdom. For ikke at tale om de kampe hun har været med til at tage mod div. offentlige instanser, som jeg til tider danser med grundet sygdommen. Hun stiller altid op hvad enten det hedder sygehusbesøg, speciallæger eller noget i forbindelse med kommunen. Og kræver det, at hun skulle tage fri eller flytte på arbejdsplanen, så er det også blevet gjort.
En anden ting er jo også det psykiske, for det går man bestemt ikke urørt forbi med den sygdom. Blot sygdommen i sig selv, bivirkningerne og den manglende energi kan sætte nogle rigtig øv tanker igen i hovedet på en. Men også der har jeg altid en skulder, som jeg kan læsse af på.
Men alt i alt er hun jo den person, der i min hverdag giver mig ro og overskud, da hun i den grad tager sin del af slæbet. Igen prøver jeg naturligvis at give tilbage med det jeg kan, med den tid det nu en gang tager. Men det betyder jo naturligvis meget, at hun jo f.eks. hjælper så meget til med huslige pligter, som gør at jeg måske kan finde mere tid til det, som er med til at gøre mig lykkelig og giver mig mere ro når sygdommen går på spidsen
Så tak for at du altid bakker op om mine skøre idéer eller får mig ned på jorden igen. Tak for at du giver mig tid til at være mig, være syg eller blot give mig ro og være alene til tider, hvis behovet er der. Helt uden jeg føler, at jeg skal have ordnet noget, men bare kan ligge på sofaen eller sætte mig ned på værkstedet og slappe af og lave ingenting – blot sidde og drømme til lidt musik og en vand. Uden dig stod jeg ikke hvor jeg gør 😉
Men dette var blot nogle af de tanker, som kører i hovedet på en person som mig med en kronisk sygdom. For mig er det Alfa Omega, at jeg har min familie, venner/veninder og min kæreste til at gøre mig til den jeg nu en gang er 😉 Som tidligere beskrevet føler man nærmest ikke, at man kan gengælde, al den hjælp man modtager. Men jeg er evig taknemmelig til de personer, som trofast har stillet op for mig og gjort alle mine ”hvordan kan jeg?” muligt. TAK TIL JER.
Og tak fordi du læste med 😉
/Buhl out.